Als mensen vroegen hoe het met me ging, had ik er moeite mee de
pijn en vermoeidheid te beschrijven; het was zo diffuus, zo niet te ‘pakken’.
Ik beschreef het als griep-spierpijn, of dat wat je voelt in je handen
als ze heel koud zijn ’s winters en je ze te snel en te dichtbij
de kachel opwarmt. Of nog anders gezegd: zoals je lichaam aanvoelt
bij ‘schrapzetten’ en daar nooit meer mee ophoud. Mijn
spieren ontspannen lukte me nooit echt, het was net alsof ze alsmaar
persé in de spanstand bleven hangen. Dat gaat pijn doen, een
diffuse vermoeiende pijn die niet goed uit te leggen valt.
En de vermoeidheid? Ik ben een positief denkend mens, niet somber
of zo en kan genieten van kleine dingen, maar die vermoeidheid … Soms
was ik lekker bezig met iets fijns en dan opeens , als een onverwachte
regenbui op een zonovergoten dag overviel mij een enorme vermoeidheid.
Dan kon ik niets anders meer dan me er letterlijk bij neerleggen tot
de bui overging, neerliggen op het vloerkleed in een kamer, op een
bank of in bed. Er waren dagen bij die ik ‘pyamadagen’ noemde
om het in mijzelf positiever te voelen dan ‘ziek’.
Ziek was ook niet het juiste woord maar de vermoeidheid zette wel
mijn hele dagelijkse doen en laten op z’n kop. Elke dag tijd
tekort om te doen wat ik die dag graag wilde doen. Ik stelde mijn
dagprogramma bij, een tandje minder mag ook wel. Maar soms kon ik
helemaal niks en dat is echt zo weinig dat ik er kwaad, moedeloos,
of teleurgesteld door raakte. Heel gewone daagse dingen kon ik niet
meer: een schroefje aandraaien mesc,t een schroevendraaier, thee inschenken,
de hoorn van de telefoon een gesprek lang bij m´n oor houden,
een boek vasthouden, met een vork eten, benzine tanken, muntjes uit
mijn portemonnee halen.
Alles waar spierspanning bij te pas kwam werd een belasting, een
prestatie van ´over de top´ en leverde een confronterende
pijn op die ik niet begreep.
Er klopte iets niet.
Ik heb een lange weg afgelegd van reumatologen via revalidatieartsen
naar psychiater en psycholoog, maar bleef me er heel alleen bij voelen;
voor de symptomen van spierpijn en oververmoeidheid was geen officiële
diagnose te vinden. Ze noemden het fybromyalgie of CVS (Chronisch
Vermoeidheid Syndroom, ook wel ME genoemd), maar wat had ik daaraan?
Ik werd er niet beter van. Levenslust, beweging, ontspanning en inspanning
waren volkomen in disbalans. Het trok m´n leven scheef, ik voelde
me onhandig met m´n gouden handjes die altijd alles konden,
de vermoeidheid maakte me tot een 'niksnut'. Dat was verwarrend
en confronterend.
Ik probeerde te accepteren dat ´het is zoals het is´ en
dat ik dit als mijn beginpunt moest beschouwen en niet als éindpunt.
Ik kon dat wel bedenken, maar eerlijk gezegd voelde het niet zo.
Een vriendin vroeg me mee naar een lezing over het Alexander Concept.
Helga zou daar vertellen over haar eigen ervaringen met CVS en over
een training waar zij zelf veel baat bij heeft gehad. Toen ik hoorde
dat Helga zelf zo´n training zou gaan geven heb ik mij als deelnemer
opgegeven.
Na de training
Het werd hard werken: vertrouwen hebben in de training, zonder schroom
jezelf onder ogen zien. Rouwen over tien jaar pijn en vermoeidheid
hoort daar onmiskenbaar bij.
Tijdens de training zag ik opeens waardoor ik samen met mijn lichaam
'in de groef' ging en toen veranderde er iets. Niet dat opeens
mijn pijn verdween, maar ik voelde mijn vitaliteit terugkomen.
Meteen na de training ben ik gestopt met de dagelijkse portie van
3000mg of meer paracetamol. Sterker nog: ik denk nu, enkele maanden
na de training, nog maar zelden aan de pijn omdat ik de pijn nog maar
sporadisch voel.
En de vermoeidheid of liever gezegd de uitputting?
Als ik over de schreef ga met mezelf kan ik nog wel behoorlijk moe
zijn, maar het voelt totaal anders; het voelt als hele gewone vermoeidheid
na inspannende arbeid.
De 'oude' kan ik na tien jaar ploeteren niet worden, maar
wel de Nieuwe!
Eveline (17 jaar fibromyalgie)